Im Durchschnitt hat es bloss in 1 von 100 Schulklassen ein Kind mit Bluterkrankheit. Weil diese Krankheit so selten ist, weiss kaum jemand, was es eigentlich bedeutet, davon betroffen zu sein. Auf dieser Webseite möchten wir daher einige der etwa 150 Kinder und Jungendlichen mit Hämophilie in der Schweiz und ihre Krankheit näher vorstellen. Es ist dabei kein Zufall, dass wir dies über unser Lager machen!
Wieso ein spezielles Lager für Bluterkinder und Jugendliche?
Das Hämolager ist der einzige Ort, wo junge Bluter für eine kurze Zeit mit vielen, anderen Betroffenen zusammen leben und sich voll akzeptiert fühlen können, wo die jüngeren Kinder von den Älteren lernen und wo sie oft zum ersten Mal den Schutz der Familien verlassen und auf eigene Faust Erfahrungen sammeln können.
Vom sicheren Tod zur versteckten Behinderung!
Noch vor 100 Jahren stellte die Diagnose einer Hämophilie für ein Kind fast ein sicheres Todesurteil dar, nur wenige erreichten das Erwachsenenalter. Heute können hämophile Kinder von einer intensiven Behandlung profitieren, welche sie weitgehend frei von Blutungen macht und dazu führt, dass sie auf den ersten Blick völlig gesund aussehen, normal zur Schule gehen, Basteln und Sport treiben können. Trotzdem ist es meist der grösste Wunsch von jedem unter ihnen, nicht Bluter zu sein! Auch heute noch zieht die Diagnose einer Hämophilie viele Probleme nach sich: Trotz guter Behandlung kann es jederzeit zu schmerzhaften oder gar lebensgefährlichen Blutungen kommen. Es ist daher nicht möglich, ganz ohne Einschränkungen zu leben: Die kleinen Kinder müssen auf viele, abenteuerliche Ausflüge verzichten und die Grösseren dürfen nur beschränkt ihrem Lieblingssport nachgehen, weil es sonst zu Blutungen in Muskeln und Gelenke kommen kann. Die Behandlung bedingt zudem regelmässige Injektionen, oft alle zwei Tage, und ausserdem muss man überall seine Medikamente, Spritzen und viele andere Dinge mitnehmen. Etwas vom Schlimmsten aber ist es, dass man weit und breit der Einzige ist, der von diesem Problem betroffen ist und niemand sonst wirklich versteht, was es bedeutet ein Bluter zu sein!